Archive for December 2006

13 decembrie 2006

Iata-ne inaintea momentului cel mare, cu tot cu emotiile de rigoare. Emotiile sunt inmultite de ingrijorarea noastra legata de raceala nevindecata inca a lui Sebi. Dar medicii de aici nu-s ingrijorati. Tocmai am avut o lunga si fructuoasa intrevedere cu coordonatoarea de transplant, Magda Janssen. Am fost informati asupra protocolului legat de operatia in sine (cu multe detalii), asupra riscurilor (care desi sunt putine sunt totusi prezente) si despre cum si ce va fi in perioada imediat urmatoare operatiei. Transparenta de care dau dovada specialistii de aici este linistitoare. Revenind la Sebi, dupa o aparenta vindecare a racelii, ieri au aparut mucisori din belsug, iar azi a revenit tusea. Au recoltat secretii dar nu a crescut nimic. Asta e semn bun, pentru ca nu este infectie. Oricum, maine dupa ce ne internam, atat Sebi cat si eu vom fi reverificati.
Recapitulez acum programul:
– joi, 14 dec ora 15:00 ne internam. Sebi la aceeasi unitate de pediatrie (U92) in care a facut toata evaluarea pregatioare, iar eu cel mai probabil la U22.
– vineri 15 dec, pe la ora 7:00 dimineata incep eu pregatirea pentru operatie (anestezie, perfuziile etc.) si apoi intru.
– pe la 10:00 incepe si Sebi pregatirea si apoi intra si el in operatie. Durata estimata a interventiei este de cca. 9h la Sebi si cca 6h la mine.
– dupa interventie, fiecare din noi va fi la terapie intensiva. Sebi cateva zile, in functie de evolutie, eu o zi, maxim.
– saptamana viitoare daca totul e OK Sebi se afla la U92, la pediatrie.

Nu stiu cand vom putea face urmatoarea actualizare a site-ului. Din acest motiv va uram de acum sa aveti cele mai faine Sarbatori. Va multumim tuturor pentru ca sunteti alaturi de noi si ca ati facut posibil transplantul de care beneficiaza Sebi.
Sa ne auzim in curand cu vesti bune!

Horatiu

PS.: cei care doresc sa sune sa afle starea lui Sebi, sunt rugati s-o faca dupa ora 21:00 (22:00 la Bucuresti) la numarul +32 2 764 6185 (numarul nostru de telefon din camera).

7 decembrie 2006

Pe 6 decembrie am avut o lunga intalnire cu coordonatoarea de transplant, Magda Janssen. Noi am avut mai multe intrebari la care am gasit raspuns in urma discutiei cu ea. Intrebarile erau legate de pregatirea noastra pentru operatie, si de recomadari pentru perioada de dupa. Insa, la sfarsitul intrevederii o intrebare era inca fara raspuns: cand vom fi operati? Nu era nimic sigur inca… Ne-a explicat ca se rezolvase problema echipelor de chirurgi. E nevoie de doua echipe, una pentru Sebi (care va realiza transplantul, condusa de prof. dr. Jean de Ville de Goyet) si una pentru mine (care va face rezectia unui fragment din ficatul meu si condusa de prof. dr. Raymond Reding). Totodata, e nevoie de doua sali de operatie. Exista si varianta utilizarii unei singure sali, am fi operati pe rand, intai eu, apoi Sebi. Dar medicii nu agreeaza aceasta varianta pentru ca fragmentul de ficat extras de la mine ar fi stat prea mult timp “afara”. La momentul discutiei noastre exista doar o sala disponibila. Mai era nevoie de una. Si iata ca aseara, pe la sase, am fost sunati si informati ca suntem programati. Nu 100% dar 99,9% pe 15 decembrie, vineri, vor face transplantul.

Mai repede decat ne-am imaginat cand am venit la Bruxelles. Si mult mai repede decat ne imaginam la inceputul campaniei (5 septembrie 2006). Precis e mana Mosului aici. Fie el Saint Nicolas, Papa Noel sau oricum i-am spune. De Sarbatorile de iarna Sebi va primi un ficat. Vroiam sa scriu “ficat nou”, numa’ ca fragmentul va fi extras dintr-unul care are aproape 34 de ani. Dar in stare perfecta pentru transplant.

Asadar suntem emotionati. Dar la Cliniques Universitaires Saint-Luc suntem pe maini bune. Si suntem si optimisti. Optimismul ne e sustinut chiar de nazdravanul de Sebi, care in ultimile zile e cu totul altul. Se pare ca aerul de Bruxelles ii prieste. In plus, suntem permanent cu el, lucru care il incanta. Este vesel, vorbaret, jucaus. A evoluat mult, in sens pozitiv.

Saptamana viitoare, cu o seara inainte de transplant (joi, 14 decembrie, cand Sebi va implini 2 ani si 3 luni) ne vom interna si ne vom pregati pentru operatie. Dupa transplant Sebi va ramane la terapie intensiva aproximativ o saptamana, depinde mult de cum va evolua, apoi inca internat o perioada si urmarit indeaproape. Asadar Craciunul il va petrece in spital. Eu, cred ca voi sta maxim doua zile la terapie intensiva si apoi cel mult o saptamana internat. Insa dupa ce ies din terapie voi putea sa-l vizitez pe Sebi. Abia astept.

Tot saptamana viitoare, probabil miercuri, voi face ultima actualizare a site-ului inainte de operatie. Voi reveni, insa, cat de curand.

Ganduri bune tuturor,
Horatiu

6 decembrie 2006

A venit Mos Nicolae!

Ca sa fiu mai exact a venit Saint Nicolas. Belgienii, ca mai toti europenii vestici, dau o importanta mare sarbatorii de Sfantul Nicolae. Unii chiar considera chiar ca Saint Nicolas este mai important ca Papa Noel. Sfantul Nicolae e un mosneag simpatic a carui infatisare se deosebeste de a lui Mos Craciun doar prin prezenta unui toiag in locul sacului cu cadouri si prin faptul ca poarta pe cap o boneta specifica pe care este prezent semnul crucii.
Asemenea lui Papa Noel, si Saint Nicolas este incantat sa ofere cadouri copiilor cuminti. Si cum Sebi a fost (aproape) cuminte in ultima vreme, a fost invitat sa participe la venirea Mosului in Spitalul Saint Luc. Evident, cand Mosul l-a chemat pe Sebastièn (am scris bine, asa ii zic francofonii astia lui Sebi) sa schimbe cateva vorbe, micutul a inceput sa miortaie si brusc n-a mai vrut la Mosul. Noroc ca Mosul, care era insotit de un spiridus, a avut rabdare cu Sebi. Si uite asa pustiul a mai primit cadou o jucarie. La petrecerea data in cinstea Mosului au fost prezenti toti copiii cu probleme de ficat din sectia de pediatrie. Unii din ei proaspat transplantati (si se simteau bine, evident) altii in asteptare, ca si Sebi.
Spun in asteptare pentru ca inca nu avem confirmarea datei exacte pentru transplant. Se pare ca operatia e programata pe 13 sau pe 15 decembrie 2006.

Viroza lui Sebi, de care aminteam saptamana trecuta, nu s-a vindecat chiar imediat. Febra a disparut repede, asa cum aparuse, dar cand sa zicem ca a trecut, a aparut tusea. Acum si asta e pe trecute. Speram sa se vindece repede pentru ca trebuie sa facem si vaccinurile restante pana in transplant. Iar pentru asta nu avem nevoie de raceala sau vreo infectie.
Sambata seara Sebi e invitat de Rombel.com – Români din Belgia la Petrecerea Rombel 2006. Si aici va veni Mosul. Daca e cuminte si ii trece complet tusea.

Va dorim ca tuturor Mos Nicolae sa va aduca bucurii si sanatate.
Sarbatori Fericite!

1 decembrie 2006

Pentru azi am 2 vesti bune si una mai putin grozava (dar care s-a indreptat intre timp).

Prima veste este ca Sebi nu are contraindicatii pentru transplant. Este concluzia raportului medical. Am fost informati de echipa medicala ca unii pacienti cu Sindrom Alagille nu pot fi transplantati (in general nu pot fi operati) pentru ca pot exista niste noduli cerebrali care constituie contraindicatie ferma. Nu este cazul lui Sebi, el aflandu-se intr-o stare clinica buna pentru un bolnav Alagille, cu sanse mari de reusita post-transplant. Noi am fost speriati si de starea unuia din rinichii lui Sebi (se vedea o modificare structurala la echografie), dar sperietura a trecut. La examnul RMN imaginea rinichilor a aparut mai bine decat la echo. Exista intr-adevar o mica suferinta la nivelul rinichilor dar care nu pune problema unui transplant de rinichi si nici a dializei renale. Dupa ce Sebi va avea un ficatel functional speram ca si rinichii isi vor reveni.

A doua veste buna este ca si eu am starea clinica buna necesara unui donator de ficat. Ba chiar la examenul meu RMN (acela complex combinat cu colangiografie, arteriografie si volumetrie) a reiesit ca forma anatomica a ficatului meu permite rezectia lobului stang impreuna cu un set de canale biliare si artere hepatice astfel incat sa poata fi transplantat la Sebi in locul ficatelului sau bolnav. Am o observatie asupra metodelor de diagnostic si a procedurilor medicale de la Saint-Luc: spre deosebire de ce am intalnit in RO, aici se utilizeaza exclusiv metode neinvazive. Medicii din echipa de la Saint-Luc au fost foarte mirati cand le-am zis ca noi am facut punctie biopsie hepatica (toti trei: Sebi, Irina si eu) pentru evaluarea starii ficatului. Aici nu se fac biopsii nici la donator si nici la receptor. Nu spun ca punctia biopsie facuta la Bucuresti a fost traumatizanta. Eu, de exemplu, am avut doar cateva ore de discomfort. Dar pentru Sebi ni s-a propus, la un spital de copii din Bucuresti, laparotomia (deschiderea chirurgicala a abdomenului si examinarea vizuala a organelor). Noi ne-am opus atunci, iar acum la Bruxelles medicii ne-au multumit pentru ca in acest fel este mai usor pentru chirurgii de aici sa intervina.

A treia veste este ca Sebi a facut o viroza. Temperatura mare, un pic de tuse, pofta de mincare diminuata (de parca nu ar fi fost oricum mica) si doua zile fara iesit la plimbare. Partea buna e ca (aproape) i-a trecut si ca deja ieri am avut permisiunea medicilor sa iesim la plimbare. Nu stim cum s-a pricopsit cu viroza. Noi ne ferim cat putem de aglomerari de oameni (la recomandarea medicilor de aici). Trebuie sa intram la transplant perfect sanatosi. Altfel se amana… Si apoi si dupa transplant, pentru o perioada foarte mare de timp, Sebi va trebui ferit… E din cauza imunosupresoarelor care i se vor administra sa nu respinga grefa de ficat dar care (evident) ii reduc functionarea sistemului imunitar. Nu se pune problema ca poate raci mai des. Nu stim insa cum va face fata organismul sau in cazul unei imbolnaviri oricat de mici. Tot din cauza imunosupresiei ii vom mai face ultimile vaccinuri saptamana viitoare. Pentru ca dupa transplant nu se mai aplica vaccinari.