Despre Sebi
|
Băieţelul pentru care vă cerem ajutor se numeşte Andrei Sebastian Slăvescu, născut pe 14 septembrie 2004. La vârsta de 4 luni i s-a pus diagnosticul de Sindrom Alagille, o malformaţie genetică rară ce afectează în special ficatul prin lipsa căilor biliare intrahepatice. |
 |
Primul loc în care am căutat sprijin a fost Ministerul Sănătăţii. Comisia de medici a aprobat intervenţia chirurgicală în străinătate, dar Ministerul Sănătăţii NU a finanţat deloc această intervenţie (deşi în august 2007 promisese 15.000 € acest sprijin nu a mai venit). Familia şi prietenii ne-au ajutat deja cu 5.000 €. Ştim că este o sumă foarte mare şi nu cerem nimănui toată suma… dar sperăm că puţin câte puţin şi cu sprijinul vostru vom reuşi să strângem toţi banii.
Diagnosticul complet: Sindrom Alagille; ciroză biliară secundară; hepatomegalie; splenomegalie; malnutriţie proteinenergetică; stenoză pulmonară.
Indicaţia terapeutică: TRANSPLANT HEPATIC
Doctorii care îl ţin sub supraveghere pe Sebastian ne-au recomandat să nu mai amânăm operaţia. Starea copilului este stabilă acum, dar pot să apară complicaţii şi operaţia ar fi suportată mai greu şi cu riscuri mai mari. Deja nivelul mare de bilirubină totală (20,8mg/dL) începe să-i afecteze rinichii. Şansele sunt mari cu condiţia ca acest transplant să se facă cât mai repede.
Transplantul de ficat are mari şanse de reuşită atunci când copiii transplantaţi sunt în stare clinică bună. Rata de supravieţuire este mai bună de 90% în astfel de situaţii, sau chiar peste 95% când se transplantează un fragment de ficat de la un donator viu. În cazul lui Sebi donator este tatăl. Dacă starea clinică a pacientului receptor nu este bună, nici şansele de supravieţuire post-transplant nu mai sunt atât de bune (80 – 90%). În plus în această situaţie sunt necesare şi terapii medicale intensive care să menţină funcţiile vitale ale pacientului. De aceea este importantă menţinerea unei stări clinice bune înainte de transplant şi trebuie avută in vedere programarea intervenţiei cât mai devreme în evoluţia bolii hepatice. (fragment din corespondenţa primită de la echipa de medici din Bruxelles).
Vă rugăm din suflet, ajutaţi-ne să strângem aceşti bani pentru a salva viaţa unui copil minunat, copilul nostru.
* * *
 |
Sebi este un copil dorit şi mult aşteptat, pentru care am făcut luni de analize şi tratamente. Şi minunea s-a întâmplat, am rămas însărcinată. Mi-am făcut toate analizele şi ecografiile, stăteam cu emoţii înainte de fiecare test şi eram mereu fericită când aflam că este bine. Doar în luna a şaptea de sarcină medicii au zis că fătul este mai mic cu o săptămână decât vârsta sarcinii (nimic alarmant). După 36 de săptămâni de sarcină s-a născut un băieţel mititel de 2,5 kg si 47 cm. Minunea mea, pentru care aş fi făcut orice. |
Am fost externaţi din spital după o săptămână la incubator, însă cu un icter foarte pronunţat. În timp am observat că icterul nu-i trece şi ochii se îngălbenesc uşor. Ne-am alarmat, am vorbit cu medicul de familie şi am început analizele.În decembrie 2004, la vârsta de 3 luni, a început calvarul.Primul diagnostic primit: atrezie de căi biliare intra şi extrahepatice. Se putea interveni chirurgical pentru atrezia extrahepatică dar pentru atrezia intrahepatică trebuia transplant hepatic, intervenţie care nu se poate realiza la o vârstă aşa de fragedă. Vestea cea mai rea era că un copil cu atrezie de căi biliare nu ajunge la vârsta la care se poate face un transplant hepatic, practic nu ne-au dat nici o speranţă. Am fost distruşi. Am văzut un spital plin de copilaşi bolnavi, de părinţi disperaţi, şi doctori care nu se mai implicau emoţional pentru a putea face faţă atâtor necazuri. Am înţeles că orice mamă se teme pentru copilaşul ei, chiar şi pentru o simplă răceală. Trebuia să fim tari şi să luptăm. Nu am acceptat diagnosticul şi am continuat căutările. După câteva săptămâni de analize şi internări am luat legătura pe internet cu o echipă de medici din München care au pus diagnosticul de Sindrom Alagille. Era o veste mai bună deoarece copii cu Alagille ajung la vârsta transplantului. În perioada 23 decembrie 2004 – 14 ianuarie 2005 l-am internat la spitalul clinic de copii Maria Sklodowka Curie (Budimex), pediatrie, diagnostic la internare: Colestază, în observaţie pentru diagnostic diferenţial între sindromul Alagille şi atrezie de căi biliare intrahepatice. S-au făcut analize de sânge, echografii abdominale, cardio-echografie, radiografia coloanei vertebrale. Au vrut să-l “deschidă” să vadă ce se întâmplă acolo. Nu am fost de acord şi am căutat metode de diagnosticare mai puţin traumatizante. Am făcut un RMN şi o biopsie hepatică care au confirmat diagnosticul de Sindrom Alagille, o malformaţie genetică ce afectează în special ficatul printr-o paucitate de căi biliare intrahepatice. Atunci AM ÎNCEPUT SĂ TRĂIM. Aveam speranţa că vom ajunge la vârsta optimă. Înconjuraţi de familie şi prieteni am încercat să-i arătăm micuţului lumea aşa cum este ea. Am încercat să uităm prin ce am trecut şi să trăim fiecare zi cu bucurie şi dragoste. Mă rugam să-l văd şi eu mergând, vorbind, râzând. De fiecare dată, însă, analizele erau mai proaste decât cele precedente şi ne rugam ca Sebastian să crească şi să reuşim să-i facem operaţia. Aşa am ajuns la vârsta la care transplantul hepatic este posibil.Sebastian a împlinit de curând doi ani, are 9.7 Kg şi 80 cm (mai mic decit copilaşii de vârsta lui), şi singurul lucru care nu s-a schimbat de la naştere este că am face orice pentru el. În ciuda suferinţei sale este un copil vesel şi deştept, ne surprinde în fiecare zi cu ceva nou, învaţă noi cuvinte iar satisfacţiile noastre sunt enorme.Ultimele analize de laborator arată un nivel mare al colesterolului, bilirubinei, transaminazelor, trigliceridelor etc. Pielea şi ochii sunt din ce în ce mai galbene iar pruritul a devenit insuportabil. Sebastian se scarpină permanent, are cicatrici pe faţă şi pe corp şi este foarte nervos din cauza asta. Nu doarme linistit şi nu mănâncă. Practic, bilirubina îi otrăveşte tot corpul. Are burtica foarte umflată, este foarte galben, nu are putere în picioruşe şi oboseşte foarte repede. Tratamentul medicamentos nu l-a ajutat foarte mult în această privinţă. Dar Sebi este un luptător. De aceea ne pregătim sufleteşte pentru transplant.
Irina, mămica lui Sebi
Ultima actualizare: 31 octombrie 2006