Sebi's blog

Pentru azi am 2 vesti bune si una mai putin grozava (dar care s-a indreptat intre timp).

Prima veste este ca Sebi nu are contraindicatii pentru transplant. Este concluzia raportului medical. Am fost informati de echipa medicala ca unii pacienti cu Sindrom Alagille nu pot fi transplantati (in general nu pot fi operati) pentru ca pot exista niste noduli cerebrali care constituie contraindicatie ferma. Nu este cazul lui Sebi, el aflandu-se intr-o stare clinica buna pentru un bolnav Alagille, cu sanse mari de reusita post-transplant. Noi am fost speriati si de starea unuia din rinichii lui Sebi (se vedea o modificare structurala la echografie), dar sperietura a trecut. La examnul RMN imaginea rinichilor a aparut mai bine decat la echo. Exista intr-adevar o mica suferinta la nivelul rinichilor dar care nu pune problema unui transplant de rinichi si nici a dializei renale. Dupa ce Sebi va avea un ficatel functional speram ca si rinichii isi vor reveni.

A doua veste buna este ca si eu am starea clinica buna necesara unui donator de ficat. Ba chiar la examenul meu RMN (acela complex combinat cu colangiografie, arteriografie si volumetrie) a reiesit ca forma anatomica a ficatului meu permite rezectia lobului stang impreuna cu un set de canale biliare si artere hepatice astfel incat sa poata fi transplantat la Sebi in locul ficatelului sau bolnav. Am o observatie asupra metodelor de diagnostic si a procedurilor medicale de la Saint-Luc: spre deosebire de ce am intalnit in RO, aici se utilizeaza exclusiv metode neinvazive. Medicii din echipa de la Saint-Luc au fost foarte mirati cand le-am zis ca noi am facut punctie biopsie hepatica (toti trei: Sebi, Irina si eu) pentru evaluarea starii ficatului. Aici nu se fac biopsii nici la donator si nici la receptor. Nu spun ca punctia biopsie facuta la Bucuresti a fost traumatizanta. Eu, de exemplu, am avut doar cateva ore de discomfort. Dar pentru Sebi ni s-a propus, la un spital de copii din Bucuresti, laparotomia (deschiderea chirurgicala a abdomenului si examinarea vizuala a organelor). Noi ne-am opus atunci, iar acum la Bruxelles medicii ne-au multumit pentru ca in acest fel este mai usor pentru chirurgii de aici sa intervina.

A treia veste este ca Sebi a facut o viroza. Temperatura mare, un pic de tuse, pofta de mincare diminuata (de parca nu ar fi fost oricum mica) si doua zile fara iesit la plimbare. Partea buna e ca (aproape) i-a trecut si ca deja ieri am avut permisiunea medicilor sa iesim la plimbare. Nu stim cum s-a pricopsit cu viroza. Noi ne ferim cat putem de aglomerari de oameni (la recomandarea medicilor de aici). Trebuie sa intram la transplant perfect sanatosi. Altfel se amana… Si apoi si dupa transplant, pentru o perioada foarte mare de timp, Sebi va trebui ferit… E din cauza imunosupresoarelor care i se vor administra sa nu respinga grefa de ficat dar care (evident) ii reduc functionarea sistemului imunitar. Nu se pune problema ca poate raci mai des. Nu stim insa cum va face fata organismul sau in cazul unei imbolnaviri oricat de mici. Tot din cauza imunosupresiei ii vom mai face ultimile vaccinuri saptamana viitoare. Pentru ca dupa transplant nu se mai aplica vaccinari.

Dragii nostri,
l-am tuns pe Sebi. Avand in vedere gradul de “dificultate” al operatiunii este si asta o stire, si inca una tare. Ce mai tragedie! A inceput sa planga inca de cand l-am pus in scaunel. Si a plans cat l-am tuns (eu am fost mesterul frizer), apoi a plans si la dus (alta chestie tragica cu care nu se impaca, el preferand baia in cadita) si a mai plans si muuult dupa… Sper sa nu primim vreo reclamatie de la “le Roseau” pentru zgomotul produs… Poate ca va veti gandi de ce oare nu am incercat sa-l linistim intai pe Sebi si apoi sa-l tundem. Din pacate nu merge. Chiar daca il linistesti, de indata ce revii la ce ai de facut incepe iar. Dupa tuns si baita, i-am pus desene animate (“Cars” e unul din titlurile lui preferate) si i-a trecut supararea. Desi ni se parea ca look-ul sau era super asa cu zulufi, a trebuit totusi sa-l tundem pentru ca transpira si ii ramanea perisorul ud. Si cum trebuie sa ne ferim de orice raceala sau infectie inainte de transplant scurtarea parului ne poate feri de neplaceri. Ii voi face poze si le voi pune pe site.

Sebi a fost cam constipat zilele astea. Se pare ca de la noul lapte (Heparon Junior) care este foarte bine absorbit. Si din acest motiv nu prea mai ramane nimic de eliminat. Dar am cerut un consult azi pe problema constipatiei. Si, surpriza, ne-a primit chiar profesorul De Ville, chirurgul care il va opera pe Sebi. Ne-a prescris un medicament pentru constipatie, si apoi ne-a spus ca se incearca totusi programarea operatiei pentru luna decembrie. In acest fel se va scurta sederea noastra aici (asta daca totul e bine, Doamne ajuta sa fie asa!), mai ales ca cei de aici au inteles ca Sebi a lasat acasa un fratior de care ii este foarte dor.

Cei de acasa ne-au sunat si ne-au zis ca Toni e bine, a mai crescut (10,9kg la 8 luni si jumatate) si ca are deja 2 dintisori. Sebi inca nu a ajuns la 10 kg dar se apropie. Suntem convinsi ca dupa transplant va recupera treptat perioada asta in care a crescut putin mai incet.

Am pus o noua galerie foto cu imagini de aici. In felul acesta nu mai incarc newsletter-ul si sper sa nu mai patesc asa cum s-a intamplat cu cel anterior cand la multi nu a ajuns iar la altii a ajuns de mai multe ori.

Zilele acestea nu am avut analize programate. Nici eu si nici Sebi. Urmatoarele sunt anuntate pentru joi 23 noiembrie. Eu echografie abdominala, iar Sebi va avea RMN si biopsie pentru pata colorata de pe genunchiul drept. Amandoua se vor intampla sub anestezie. Asta inseamna ca joi zmeul va ramane peste noapte in spital si va fi monitorizat 24h. Dar in weekend vom fi (speram) impreuna. Nu stim inca daca avem ceva pentru vineri programat. Mai sunt inca multe teste de facut, pentru amandoi. Dar aici toate analizele sunt programate. Si ti se spune ca trebuie sa te prezinti la o anumita ora la un anumit cabinet. Si pana acum, s-au cam tinut de programari. Timpii de asteptare au fost foarte mici. Si in general (desi am constatat ca Saint-Luc nu este un spital pediatric asa cum am crezut initial) cam in fiecare zona de asteptare exista un mic loc de joaca pentru copii (joculete, masinute, papusi, carticele etc.). In felul asta micutii nu se plictisesc. Iar Sebi e incantat sa descopere noi jucarii.

Si aici la “le Roseau” exista langa receptie o camera de joaca. De multe ori, Sebi cere sa coboram aici ca el sa se joace. Sunt imagini la Galerie foto 2.

In rest ne-am cam adaptat vietii de aici. Am fost prin oras putin sa cascam ochii. E frumos, destul de curat si de ordonat. Dar Bruxelles e populat de oameni de toate natiile. Am aflat ca aproximativ 60% dintre locuitori sunt arabi. Hm… Parca e totusi capitala Europei… Un lucru e foarte neplacut aici si sper sa nu se intample asa si acasa dupa aderarea la UE: toate se inchid devreme. Daca constati ca ai ramas fara paine sau altceva dupa ora 7 seara, ai incurcat-o. La fel, duminica TOTUL e inchis, iar sambata au program scurt. Deschise sunt doar pravaliile detinute in general de turci. Norocul nostru e ca in piata in care se afla “le Roseau” este o astfel de pravalie. Adica daca nu ajungem cumva la Cora pentru aprovizionare avem aproape (are deschis zilnic de la 9 la 20:30) o bacanie pentru necesitati imediate. O alta mare problema sunt locurile de parcare. Dar spatiile destinate parcarii sunt respectate strict si nu veti gasi masini abandonate ca prin Bucuresti.

Aerul aici e super. Parca am fi la munte. Poate chiar mai bine decat unele zone montane de acasa. Din acest motiv, Sebi are parte de doua ture de plimbare pe zi (cat nu e in spital, evident). Desi ne aflam cu doar 5 grade latitudine mai la nord, clima este foarte diferita. Noaptea sau dimineata devreme ploua, de cele mai multe ori este vant (20-25 km/h cu rafale de pana la 50km/h conform meteorologilor). In general cerul e acoperit de nori (cel putin de 2 saptamani de cand sunt aici) dar mai apare si soarele din cand in cand.

Inchei aici, inainte sa ma acuzati ca v-am impuiat capul cu tot felul de chestii. Dar apropierea momentului transplantului ma cam agita…

Azi l-am cunoscut şi pe profesorul Jean de Ville de Goyet, chirurgul care îl va opera pe Sebi. A fost o întâlnire scurtă, dar pozitivă. Ne-a spus încă o dată că se încearcă programarea operaţiei în luna decembrie, dar că este puţin complicat pentru că e nevoie de 2 echipe de chirurgi, de 2 săli de operaţie şi de multă logistică.

Azi am incheiat o zi mai dificila. Dupa cum v-am spus, a inceput evaluarea medicala completa a lui Sebi pentru transplant. Si cand spun completa, sa stiti ca asa e. Am facut deja (de luni si pana azi) analize de sange (luni dimineata si in seara asta), echografie abdominala, electrocardiograma, radiografii pulmonare si lombare, urocultura (astea au fost luni), apoi cardio-echografie, endoscopie (astea au fost marti) si electroencefalograma (azi). In plus pentru evaluarea rinichilor medicii au facut si diureza pentru 24 de ore. Adica i-au montat lui Sebi un saculet in care facea pipi ca sa vada cat elimina in 24h. Pentru ca saculetul montat luni a avut scapari (Sebi nu prea e cooperant) a fost demontat marti dimineata, inainte de implinirea celor 24h. Si au montat altul marti seara, care a stat ok pe toata perioada de 24h. Luni sera l-am putut lua cu noi pe Sebi, in camera inchiriata la pensiune. Dar marti nu, pentru ca a fost anesteziat general pentru endoscopie, motiv pentru care a trebuit monitorizat 24h. Ba mai mult, pustiul a avut montata o punte venoasa (branula) pe manuta dreapta prin care i-au administrat glucoza. Iar monitorizarea a inclus masurarea tensiunii arteriale, a temperaturii rectale, ascultarea inimioarei la fiecare 4h. Fix. Irina l-a vegheat toata noaptea, iar drept rasplata a primit un pupic de la Sebi.

Acum Sebi doarme (e trecut de 11 seara). A adormit singur (de obicei il adoarme unul din noi mangaindu-l) A fost foarte fericit ca a scapat de firele legate de el si ca a putut pleca din spital. Desi sectia de pediatrie arata mai mult ca o gradinita (voi reveni cu descrieri despre Saint-Luc) s-a cam plictisit in rezerva lui pentru ca saculetul de colectare a urinii si cu tubul perfuziei il incomodau mult si ii limitau libertatea de miscare. Cum am venit in camera, a sorbit un biberon de lapte (pe care il primim din Spital, e un lapte special: Heparon) si apoi a cerut sa mearga in camera de joaca a pensiunii. Cu toata bucuria lui de moment, e cam suparat pe noi. Probabil pentru ca nu intelege stresul la care e supus zilnic… Si in plus nu e acasa. Desi am incercat sa reproducem cat mai mult din mediul cu care e obisnuit. Cred ca ii lipsesc prietenii. Aseara tarziu, inainte sa adoarma, in rezerva din sa din spital, incepuse sa-i enumere: Toni (fratiorul), Uca (Luca), Ada, Ana (Anisia), Adei (Andrei, finicul nostru), Tei-Tei (Tea), Bela (Isabela) si toti ceilalti. Ii e dor de toti.

Mai are programate o multime de analize si teste: oftalmologie (vineri), stomatologie (nu va fi operat decat daca dintisorii lui sunt perfect sanatosi pentru ca cariile sunt o sursa de infectii post-transplant), RMN abdominal, RMN cranian si inca multe altele pe care nu le stim inca.

Incepe si evaluarea mea ca donator. La ora la care cititi mesajul eu voi fi facut deja analize de sange, electrocardiograma, masurarea volumului si a debitului pulmonar. Si mai sunt deja programate pentru saptamana viitoare echografie abdominala, echografie cardiaca, RMN si inca multe altele.

Voi continua zilele astea cu noi informatii.

Vedere asupra cladirii principale a “Cliniques Universitaire Saint-Luc” si a pasarelei care leaga pensiunea “le Roseau” cu spitalul. Este o fotografie facuta de la fereastra camerei noastre.

Imagini din rezerva lui Sebi, de marti dupa ce s-a trezit din anestezie cand deja avea montate perfuzia si sacul colector de urina se gasesc in Galeria Foto 2.

Am aflat azi ca e posibil ca transplantul sa aiba loc inainte de sfarsitul anului, pe la mijlocul lunii decembrie. Dar sunt inca multe chestiuni care pot influenta momentul cel mare. Cand aflam va anuntam.