Sebi's blog

Am cosmetizat putin pagina de noutati, si am rearanjat posturile astfel incat cele mai vechi sunt in josul paginii iar cele noi sunt sus. Cred ca in acest fel va fi mai usor de citit.
Cei care doresc sa primeasca pe email stiri despre Sebi trebuie sa trimita un mesaj cu subiectul SUBSCRIBE la adresa newsletter@alagille.ro. Nu folositi insa aceasta adresa pentru corespondenta cu noi. Odata abonati la newsletter, veti primi mesajele de la noi de pe adresa alagille@alagille.ro.

Dragii nostri,

N-am scris despre noi de aproape doua saptamani, dar asta nu inseamna ca am disparut. De la newsletter-ul anterior s-au intamplat cateva lucruri bune, dar si unul mai putin grozav. Incep cu vestea proasta: in noaptea de 10/11 ianuarie la Sebi a debutat o diaree cumplita. Cauza, am aflat-o cateva zile mai tarziu, era o infectie cu rotavirus, foarte la moda aici. Acasa nu am auzit de rota. Am avut si nopti in care Sebi avea serii de scaune lichide la 3-5 minute, timp de circa o ora. Nici nu apucam sa-l schimbam bine, ca iar se auzea zgomotul specific unui scaun moale. Am avut chiar o noapte in care am schimbat 3 asternuturi de pat, pentru ca scaunele prea lichide s-au scurs pe langa scutece. E a doua infectie cu rotavirus, prima fiind cea din spital de Craciun. Am aflat insa ca recidiva e normala si ca copiii se autoimunizeaza dupa cele doua infectii cu rota.

In pofida diareei si a poftei de mancare diminuate, la ultimile analize (joi 18 ian) enzimele care descriu functia hepatica erau toate in domeniul normal, pentru prima oara la Sebi. Asta e o veste grozava. In weekend, Sebi si-a recapatat apetitul si si-a intarit cheful de joaca si de vorba. Vorbeste extraordinar de mult, evident pe limba lui, stalcind cuvinte. Dar vocabularul ii creste si ne trezim ca ne tranteste cate o expresie exact la momentul potrivit, fara ca noi sa-l fi invatat sa foloseasca acea expresie. De exemplu, intr-o zi, Irina statea in bucatarie pe scaunul pe care sta de obicei Sebi atunci cand mancam. Si pentru ca voia sa stea el la masa, ii zice Irinei: “a opate!”, adica “la o parte!”. Si nu e singura expresie, sunt nenumarate, imposibil de transcris intr-un mesaj de email. Insa pentru un neavizat, cuvintele rostite de Sebi sunt “pata-pata”, adica harcea-parcea…

Multi se intreaba cum e cicatricea lui Sebi. In Galeria foto 2 gasiti cateva imagini cu cicatricea. Este perfecta, sunt sigur ca nu se va mai vedea mare lucru din ea in curand. Se inroseste doar atunci cand plange. In imaginea cu caluseii eram la plimbare in Brupark, iar in urmatoarele doua in una din plimbarile zilnice dintre doua ploi, in Place Carnoy, piata in care se afla pensiunea unde locuim.

Azi am fost la Biserica Sf. Nicolae, unde am vazut ceva extraordinar: Stiti cum multi copii, mai ales cei mici se plictisesc pe perioada slujbei religioase. Aici, au la dispozitie un mic locsor de joaca (cei foarte mici ca Sebi, de ex.) iar ceilalti, mai maricei (sa zicem peste 4 ani) participa la o cateheza. Aici invata si le sunt explicate evenimente si invataturi din Biblie. Tot aici, copii din comunitatea romana au sambata cursuri de limba si literatura romana, geografia si istoria Romaniei, limbile engleza si franceza.

Apropo de limbi straine, aici unde stam sunt organizate gratuit si special pentru straini cursuri de limba franceza pe care eu si Irina le frecventam saptamanal. In acest fel ne-am imbunatatit abilitatile de comunicare in franceza bruseleana.

Toate cele bune,
Horatiu

Bine v-am regasit!
Sper ca acest newsletter nu a venit prea repede, ca sunt doar doua zile de la cel anterior. Nu va spun acum nimic despre evolutia clinica (care e pozitiva). Dar, in weekend-ul ce a trecut am petrecut cu Sebi momente deosebit de placute. Am fost ieri la plimbare in Parc Malou, un parc din apropiere si pe al carui lac salasluiesc lebede, rate, gaste, pescarusi si alte pasari “de balta” (deh, vremea asta ciudata á la Bruxelles ne-a permis sa iesim). Am mai fost noi in acest parc si inainte de transplant, dar acum am venit pregatiti sa hranim pasarile. Iar bucuria a fost imensa de ambele parti: lebedele & Co. au fost incantate ca au primit hrana, iar Sebi a fost mai mult decat incantat sa le hraneasca, sa le vada de foarte aproape si sa ni le descrie pe limba lui. Un lucru insa Sebi nu a facut: nu a renuntat la ultima felie de paine, pastrand-o pentru el. Fotografii gasiti in Galerie Foto 2.
Va las sa admirati imaginile si sa descoperiti diferentele in culoarea pielii lui Sebastian inainte si dupa transplant.
Toate cele bune,

Horatiu

Salutare tuturor!
Iata ca revin cu un nou newsletter, mai repede decat speram. S-au adunat, insa, atatea chestiuni noi incat nu pot rabda sa se implineasca saptamana ca sa scriu un nou mesaj.

Asadar, prima si cea mai importanta chestiune este ca Sebi a fost externat miercuri, pe 3 ian 2007. La momentul in care redactam newsletterul din 2 ianuarie, aveam o banuiala ca Sebi va parasi spitalul dar n-am vrut sa zic hop inainte de a sari. Analizele (si nu numai) sunt pe o tendinta catre normalitate. In plus, in ultimile 2-3 zile de spitalizare Sebi a fost foarte vesel, jucaus, a mancat bine, fiecare din acestea fiind un motiv pentru externare. Incetase si carantina lui Sebi, asa ca “acasa cu noi!”.

Odata ajuns acasa (acasa inseamna la Le Roseau, pensiunea unde suntem cazati si care este foarte aproape de spital) Sebastian “s-a dezlantuit”! Vocabular nou si in continua crestere (pe langa cuvinte noi, apar si propozitii deja), un tonus excelent (s-ar juca in continuu s-au s-ar plimba peste tot si e mereu pus pe sotii) si un apetit cu care noi nu am fost obisnuiti la Sebi. Acum Sebi gusta si manaca putin din tot ce vede la noi, chiar daca tocmai a mancat ceva, iar daca ii apare in vizor vreo chestie care ii place nu scapi de el pana nu ii dai. In afara de lapte (‘ate) ii place sa consume sunca (‘uca), branza (bada), iaurt Danonino (nino), crema de vanilie (qema), paine cu margarina (piine aiga) sau mici (miti) – de fapt chiftelute din carne de pui cu dovlecei si morcovi formate ca niste mititei pentru ca asa ii plac lui Sebi. Evident ca dupa masa merge un suc de fructe: “Ebi bea ucu paiu” adica “Sebi bea sucul cu paiul”. Asta e o alta noutate, faptul ca poate sa bea cu paiul. Pana acum rontaia paiul in dintisori sau cel mult sufla in el. Poate pentru unii aceste detalii par niste nimicuri dar pentru noi si pentru evolutia lui Sebi inseamna foarte mult. Sebastian are de recuperat multe si incet-incet va reusi, sunt sigur.

Acasa fiind, Sebi va fi insa sub control medical strict pana la mijlocul lunii martie. In fiecare saptamana are doua controale medicale: luni la gastro-enterologie pediatrica si joi la chirurgie. Fiecare vizita la medic include si analize de sange prin care sunt monitorizate functia hepatica si imunosupresia. In functie de valorile inregistrate se dozeaza unele din medicamente. In plus, Sebi are un caietel (jurnal) in care medicii ne scriu pentru fiecare saptamana dozele medicamentelor si in care noi trecem valorile temperaturii si tensiunii arteriale pe care le masuram de doua ori pe zi, dimineata si seara. In alta ordine de idei, si cicatricea lui Sebi arata foarte bine, e perfect inchisa si curata, asa ca am primit unda verde si la baita. Precis nu il doare ci doar il mananca uneori. Insa e o mancarime locala si care va trece in curand, nu e ca mancarimea permanenta din piele pe care o avea inainte de transplant datorita bilirubinei acumulata in tesuturi.

Dupa ce perioada de trei luni de supraveghere medicala se va incheia, ne vom intoarce acasa, la Bucuresti. Asta se va intampla, probabil, la sfarsitul lui martie.

Toate cele bune,
Horatiu