Începem cu pregătirile pentru sărbătorile de iarnă și pentru că Moșul trebuie să mănânce ceva, obosit fiind după atâta drum, chiar “Bucătarul sssef” Sebi pregătește o prăjitură.

În așteptarea lui Moș Crăciun, la Teatrul Țăndărică

Colindându-i Moșului

La săniuș

Filmat cu Samsung D880 Duos

Ascultând povești

Și acum ajungem la artistul modern unde un calculator și un program de grafică înlocuiesc șevaletul și pensula.

Filmat cu Samsung D880 Duos

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

Un Picasso modern sau ce nazbâtii am mai făcut iarna asta

E adevărat că vacanța s-a terminat cam demultișor, dar uite că abia acum am reușit să vă mai povestim una-alta.  Ca să marcăm finalul verii am fost într-un loc de vis, la Hanul Dracul Daneș. Aici copiii s-au simțit extraordinar: s-au fugărit pe pășune, au văzut și hrănit animalele de la Han, au călărit un ponei și multe altele. (Click pe imaginea alăturată pentru galeria foto.)

După așa o vară faină (am deschis sezonul cu o vacanță la mare și l-am închis la munte) și toamna trebuia să debuteze măreț: imediat după aniversarea de patru anișori, din 14 septembrie, Sebi a început grădinița. Deocamdată doar program scurt, dar este foarte încântat să petreacă timpul la gradiniță.

Am crescut cât bradul!

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

S-a terminat vacanța!

Dragii noştri, ne-am întors de câteva zile de la al treilea control programat al lui Sebastian. S-a scurs deja un an şi jumătate de la transplant. De la controlul avut în ianuarie 2008 lui Sebi i-au mers toate bine. Analizele au fost normale, a crescut în înălţime şi greutate, vorbeşte (extrem de) mult şi recuperează foarte bine.

Ultima vizită la Bruxelles a decurs fără probleme. Singurele emoţii au fost date de aşteptarea (poate prea) lungă a rezultatelor. Adică de pe o zi pe alta(!), pentru că la Cliniques Universitaires Saint-Luc aşa se dau rezultatele, în astfel de cazuri. Astfel, după ce echipa de medici belgieni a fost încântată să-l revadă pe Sebi într-o formă de zile mari şi după echografii (2 abdominale, una cardio), biopsie/puncţie hepatică şi analize de sânge, a venit concluzia: nu există nici un semn de reject, evoluţia este bună, s-a mai redus din medicaţie, iar următoarea vizită este abia peste un an (faţă de 6 luni în planul iniţial de evaluări posttransplant). Adică: foarte bine şi cu felicitări!

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

Încă un control cu rezultate bune!

Acasă TV a prezentat pe 26 ianuarie 2008 la PoveŞTIRI adevărate în cadrul seriei Inimă de mamă următorul material:

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

Irina – o mămică fericită

Cât am fost în Belgia, ne-am reîntâlnit cu câţiva prieteni, printre care şi cu Anaïs, pe care o pupăm dulce!

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

Avem un an (de la transplant)

de la ultimul nostru mesaj a trecut destul de mult, iar in acest timp Sebi împreună cu Toni se ţin de tot felul de năzbâtii. Cu toate că sunt extrem de activi şi mereu puşi pe hârjoneală au fost cuminţi şi Moş Crăciun a trecut şi pe la ei.

Nici nu vă puteţi imagina ce bucurie a fost. În timp ce-şi desfăcea cadoul şi a recunoscut pe cutie exact jucăria pe care o ceruse Moşului în scrisoare, Sebi a exclamat: “Super tare frate! Asta e! Asta am vrut Moşule!“.

Peste câteva zile a urmat petrecerea de Revelion:

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

Poz(n)e de iarnă

Toate cele bune,

Horaţiu

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

26 septembrie 2007

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

19 septembrie 2007

În prezent, starea clinică a lui Sebastian este bună, ultimile analize indicând valori normale.
Sebi vă pupă pe toţi şi vă mulţumeşte incă odată din suflet pentru tot ce aţi făcut pentru el.

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

16 Septembrie 2007

Bine v-am regasit, din nou dupa o pauza mai mare decat imi propusesem. Dupa cum v-am spus in mesajul anterior, zmeii astia doi (Sebi & Toni) ne tin ocupati permanent, ceea ce este un lucru bun.

La inceputul lunii iulie am fost cu Sebi la Bruxelles, la Cliniques Universitaires Saint-Luc, pentru primul control post-transplant programat. Rezultatele sunt bune, medicii belgieni sunt multumiti de starea clinica a lui Sebastian. Au fost incantati si de evolutia sa: e independent, are un vocabular in permanenta crestere, e sociabil etc. In concluzie, au mai redus din medicatie, iar unul din medicamente il vom opri complet pana in septembrie. Asta e un lucru foarte bun, pentru ca acest medicament ii incetinea cresterea. Cu toate astea, din martie de cand am ajuns acasa si pana azi, Sebi a crescut cam 3 centimetri si a luat si in greutate. Am fost programati pentru urmatorul control in ianuarie 2008, iar daca si atunci va fi bine, controalele vor fi anuale. Pana atunci il monitorizam acasa dar doar o singura data pe luna.

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

31 iulie 2007

Daca va amintiti, acum doua luni cand ne-am intors acasa, analizele lui Sebi nu erau grozave. Intre timp situatia s-a imbunatatit, iar acum totul este (aproape) bine. Acum o saptamana, pe 15 mai, s-au implinit 5 luni de la transplant. Si tot saptamana trecuta, s-au facut doua luni de cand suntem acasa. In aceste doua luni Sebi a evoluat pozitiv. Mananca, invata si face tot felul de lucrui noi (cele mai multe sunt tot felul de giumbuslucuri haioase), il imita pe frate-su, vorbeste muuuuult si aproape in continuu. In general ne intelegem cu el pentru ca e destul de ascultator. Uneori, insa, e mai greu sa intelegem noi ce vrea el pentru ca limba sebiana nu e foarte usoara, avand inca multe cuvinte stalcite. In ce priveste relatia dintre el si fratiorul mai mic, si aici treaba s-a mai imbunat. Se caftesc mai putin dar atunci cand o fac este de la egal la egal pentru ca Sebi a luat in greutate, iar Toni are un echilibru bun si merge bine.

La inceputul lui iulie vom pleca la Bruxelles pentru control. La cum s-a comportat Sebi in ultima vreme, speram sa fie totul bine si din punct de vedere clinic. Aici, il verificam periodic: analize de sange la doua saptamani (pana dupa pasti le faceam saptamanal). Iar daca totul e bine, frecventa controalelor se va reduce. Va vom tine, insa, la curent (sper ca mai des). Pana atunci, va pupam si s-auzim de bine!

Horatiu

P.S. Multumim din suflet, inca o data, tuturor celor care au facut posibila insanatosirea lui Sebastian.

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

21 mai 2007

Pentru companiile care l-au sponsorizat pe Sebi, voi afişa pe site până la sfârşitul lunii martie 2007 un mic raport conţinând factura emisă de Cliniques Universitaire Saint-Luc, şi alte documente justificative.
 
Numai gânduri bune tuturor,
Horaţiu

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

24 martie 2007

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

15 martie 2007

Am revenit, dar de data asta cu vesti bune. Am atasat 3 imagini din timpul sederii lui Sebi in spital, una din plimbarea de seara din oras si doua cu Toni, fratiorul lui Sebi care tocmai a implinit un anisor si e acasa si-l asteapta pe fratele mai mare.

Toate cele bune,
Horaţiu

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

10 martie 2007

Va tinem la curent
Horatiu

P.S.: azi Toni, fratiorul mai mic al lui Sebi, a implinit un anisor. La multi ani!

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

6 martie 2007

Toate cele bune,
Horatiu

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

27 februarie 2007

Sa aveti un weekend fain,
Horatiu

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

16 februarie 2007

Dragii nostri, iata ca dupa doua saptamani de tacere revin cu vesti calde din Bruxelles. Nu e prima oara cand trece atat timp intre newsletter-e dar sper sa ne intelegeti. Si precis o veti face dupa ce veti citi urmatoarele.

Sebi are (cum altfel?!) o evolutie buna: enzimele hepatice si bilirubina sunt in domeniul normal de valori, de mancat mananca binisor (la subiectul mancare este mereu loc de mai bine), a luat in greutate si… are un picior in ghips(!), ca doar asa ii sade bine unui baietel sanatos.

Dar sa le luam pe indelete: acum doua saptamani ne jucam prin casa (vreme urata, á la Belgique, ar trebui sa le exportam niste soare si grade Celsius). Si asa cum ne jucam, la un moment dat a venit si momentul tzopaielii. Si tzopaind (Sebi in pat, noi pe langa, tinand-ul de maini), la un moment dat au aparut plansetele si tipetele. Sa nu credeti ca Sebi sarea pe pat ca pe saltelele alea de sarituri acrobatice. Nu. El doar isi misca putin piciorusele, practic fara sa se desprinda de pat. Ce sa fie, ce sa fie? Pai nu mai folosea un picior dupa faza asta, iar orice incercare de al face sa stea in picioare aducea si plansete. Deci o vizita urgenta la ortopedie-urgente (ca doar locuim langa un spital polivalent). L-au palpat doi medici, fara sa gaseasca ceva, iar al treilea nu prea a fost sigur de prezenta unei fracturi asa ca a recomanda sa facem “X-Rays”. Radiografiile au scos la iveala o mica fisura in tibie chiar deasupra gleznei. Indicatia: imobilizarea piciorului cu un ghips pentru 2,5 saptamani, adica pana pe 15 feb. Credeti ca un ghips care se intinde pe piciorul stang de jos de la degete pana deasupra genunchiului este vreun impediment in pofta de joaca si de mobilitate a lui Sebi? Ei bine, NU! Ghispul nu l-a oprit sa se tarasca precum o rama, sau pe fund. Nici sa coboare de pe pat sau sa urce pe pat. Si cu acest prilej ne-am perfectionat si mersul “labe” (asa ii spune el mersului in 4 labe). Revenind la partea medicala, fisura osului le-a dat de gandit doctorilor care il supravegheaza pe Sebi. Au verificat imediat si vitamina D. Calciul se verifica la fiecare control, si este in limite normale, dar vitamina D nu intra in protocolul de asistenta post-transplant. Iar acum le pare rau ca nu au verificat vit.D mai din timp. Asa ca la analizele de joia trecuta (8 feb.) au verificat si a iesit cam mica, nu grav dar mica. Asa ca la lista consistenta de medicamente pe care le ia Sebi s-a adaugat si vit.D.

Tot joia trecuta, doctorii ne-au spus ca sunt multumiti de evolutia lui Sebi si ca daca totul merge ca pana acum, vom putea pleca acasa putin mai devreme decat ne asteptam. Asa ca acum ne facem planurile de intoarcere. Daca totul e OK si nu intervine ceva, Sebi & Irina revin in Romania vineri, 16 martie, cu avionul (deja am rezolvat cu biletele) iar eu la vreo 3 zile dupa (cel mai probabil luni 19 martie, seara tarziu).

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

13 februarie 2007

Dragii noştri, cam aşa arată conversaţiile cu Sebastian cel Vorbăreţ. Am mai spus-o, vocabularul lui Sebi creşte cu o viteza uimitoare. Dar să vedem ce s-a mai întâmplat în ultima săptămână!
Diareea ce ne stresa a trecut, odată cu infecţia cu rotavirus. Sperăm că pentru totdeauna! La controlul medical de joi (25 ian) Sebi a avut rezultate în domeniul normal. Şi pentru că a luat şi în greutate şi se prezintă bine din punct de vedere medical, am fost informaţi că numărul controalelor medicale se reduce de la două la unul singur pe săptămână. Asta da, veste bună! S-a redus şi doza unora din medicamente, alt semn că ficăţelul îi funcţionează normal.
În Galerie foto 2 am mai adăugat câteva imagini. După cum veţi vedea din ultimile 2 fotografii, Sebi are (iar!) un nou look: tuns la ZERO. Cât a fost spitalizat, după transplant, din cauză că a stat mult în pat, pe spate, pe ceafă i-a apărut o mică cheliuţă, în formă de semilună. Din acest motiv l-am tuns şi apoi ras pentru ca părul să crească uniform.

Ei, şi acum pentru că mulţi ne întreabă ce mai face Toni, fraţiorul lui Sebi, rămas acasă la Bucureşti pe mâini foarte bune, am pregătit o galerie foto si cu el. Ne e foarte dor de el, iar fiecare fotografie primită de acasă ne emoţionează. L-am lăsat bebeluş şi îl vom găsi băieţel. Deşi Toni va împlini primul anişor abia pe 6 martie, el deja merge, mănâncă foarte bine, face la oliţă şi e sănătos, slavă Domnului! Imaginile sunt aici.

Sebi: Nu peca!
Tati: Sebi, s-a făcut târziu, Cititorul trebuie să plece…
Sebi: Nu peca. Fino ‘napoi. Hai, fino!
Tati: E târziu…
Sebi (aproape plângând): Pa, pa.

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

29 ianuarie 2007

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

28 ianuarie 2007

N-am scris despre noi de aproape doua saptamani, dar asta nu inseamna ca am disparut. De la newsletter-ul anterior s-au intamplat cateva lucruri bune, dar si unul mai putin grozav. Incep cu vestea proasta: in noaptea de 10/11 ianuarie la Sebi a debutat o diaree cumplita. Cauza, am aflat-o cateva zile mai tarziu, era o infectie cu rotavirus, foarte la moda aici. Acasa nu am auzit de rota. Am avut si nopti in care Sebi avea serii de scaune lichide la 3-5 minute, timp de circa o ora. Nici nu apucam sa-l schimbam bine, ca iar se auzea zgomotul specific unui scaun moale. Am avut chiar o noapte in care am schimbat 3 asternuturi de pat, pentru ca scaunele prea lichide s-au scurs pe langa scutece. E a doua infectie cu rotavirus, prima fiind cea din spital de Craciun. Am aflat insa ca recidiva e normala si ca copiii se autoimunizeaza dupa cele doua infectii cu rota.

In pofida diareei si a poftei de mancare diminuate, la ultimile analize (joi 18 ian) enzimele care descriu functia hepatica erau toate in domeniul normal, pentru prima oara la Sebi. Asta e o veste grozava. In weekend, Sebi si-a recapatat apetitul si si-a intarit cheful de joaca si de vorba. Vorbeste extraordinar de mult, evident pe limba lui, stalcind cuvinte. Dar vocabularul ii creste si ne trezim ca ne tranteste cate o expresie exact la momentul potrivit, fara ca noi sa-l fi invatat sa foloseasca acea expresie. De exemplu, intr-o zi, Irina statea in bucatarie pe scaunul pe care sta de obicei Sebi atunci cand mancam. Si pentru ca voia sa stea el la masa, ii zice Irinei: “a opate!”, adica “la o parte!”. Si nu e singura expresie, sunt nenumarate, imposibil de transcris intr-un mesaj de email. Insa pentru un neavizat, cuvintele rostite de Sebi sunt “pata-pata”, adica harcea-parcea…

Multi se intreaba cum e cicatricea lui Sebi. In Galeria foto 2 gasiti cateva imagini cu cicatricea. Este perfecta, sunt sigur ca nu se va mai vedea mare lucru din ea in curand. Se inroseste doar atunci cand plange. In imaginea cu caluseii eram la plimbare in Brupark, iar in urmatoarele doua in una din plimbarile zilnice dintre doua ploi, in Place Carnoy, piata in care se afla pensiunea unde locuim.

Azi am fost la Biserica Sf. Nicolae, unde am vazut ceva extraordinar: Stiti cum multi copii, mai ales cei mici se plictisesc pe perioada slujbei religioase. Aici, au la dispozitie un mic locsor de joaca (cei foarte mici ca Sebi, de ex.) iar ceilalti, mai maricei (sa zicem peste 4 ani) participa la o cateheza. Aici invata si le sunt explicate evenimente si invataturi din Biblie. Tot aici, copii din comunitatea romana au sambata cursuri de limba si literatura romana, geografia si istoria Romaniei, limbile engleza si franceza.

Apropo de limbi straine, aici unde stam sunt organizate gratuit si special pentru straini cursuri de limba franceza pe care eu si Irina le frecventam saptamanal. In acest fel ne-am imbunatatit abilitatile de comunicare in franceza bruseleana.

Toate cele bune,
Horatiu

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

20 ianuarie 2007

Horatiu

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

8 ianuarie 2007

Asadar, prima si cea mai importanta chestiune este ca Sebi a fost externat miercuri, pe 3 ian 2007. La momentul in care redactam newsletterul din 2 ianuarie, aveam o banuiala ca Sebi va parasi spitalul dar n-am vrut sa zic hop inainte de a sari. Analizele (si nu numai) sunt pe o tendinta catre normalitate. In plus, in ultimile 2-3 zile de spitalizare Sebi a fost foarte vesel, jucaus, a mancat bine, fiecare din acestea fiind un motiv pentru externare. Incetase si carantina lui Sebi, asa ca “acasa cu noi!”.

Odata ajuns acasa (acasa inseamna la Le Roseau, pensiunea unde suntem cazati si care este foarte aproape de spital) Sebastian “s-a dezlantuit”! Vocabular nou si in continua crestere (pe langa cuvinte noi, apar si propozitii deja), un tonus excelent (s-ar juca in continuu s-au s-ar plimba peste tot si e mereu pus pe sotii) si un apetit cu care noi nu am fost obisnuiti la Sebi. Acum Sebi gusta si manaca putin din tot ce vede la noi, chiar daca tocmai a mancat ceva, iar daca ii apare in vizor vreo chestie care ii place nu scapi de el pana nu ii dai. In afara de lapte (‘ate) ii place sa consume sunca (‘uca), branza (bada), iaurt Danonino (nino), crema de vanilie (qema), paine cu margarina (piine aiga) sau mici (miti) – de fapt chiftelute din carne de pui cu dovlecei si morcovi formate ca niste mititei pentru ca asa ii plac lui Sebi. Evident ca dupa masa merge un suc de fructe: “Ebi bea ucu paiu” adica “Sebi bea sucul cu paiul”. Asta e o alta noutate, faptul ca poate sa bea cu paiul. Pana acum rontaia paiul in dintisori sau cel mult sufla in el. Poate pentru unii aceste detalii par niste nimicuri dar pentru noi si pentru evolutia lui Sebi inseamna foarte mult. Sebastian are de recuperat multe si incet-incet va reusi, sunt sigur.

Acasa fiind, Sebi va fi insa sub control medical strict pana la mijlocul lunii martie. In fiecare saptamana are doua controale medicale: luni la gastro-enterologie pediatrica si joi la chirurgie. Fiecare vizita la medic include si analize de sange prin care sunt monitorizate functia hepatica si imunosupresia. In functie de valorile inregistrate se dozeaza unele din medicamente. In plus, Sebi are un caietel (jurnal) in care medicii ne scriu pentru fiecare saptamana dozele medicamentelor si in care noi trecem valorile temperaturii si tensiunii arteriale pe care le masuram de doua ori pe zi, dimineata si seara. In alta ordine de idei, si cicatricea lui Sebi arata foarte bine, e perfect inchisa si curata, asa ca am primit unda verde si la baita. Precis nu il doare ci doar il mananca uneori. Insa e o mancarime locala si care va trece in curand, nu e ca mancarimea permanenta din piele pe care o avea inainte de transplant datorita bilirubinei acumulata in tesuturi.

Dupa ce perioada de trei luni de supraveghere medicala se va incheia, ne vom intoarce acasa, la Bucuresti. Asta se va intampla, probabil, la sfarsitul lui martie.

Toate cele bune,
Horatiu

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

6 ianuarie 2007

Un an bun tuturor
Horatiu

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

2 ianuarie 2007

Sarbatori fericite tuturor, sa aveti un An Nou mai bun,
La Multi Ani!

Horatiu

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

29 decembrie 2006

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

22 decembrie 2006

Bine v-am regasit!
Poate mai repede decat ne asteptam. Irina mi-a adus laptopul in rezerva ca sa scriu eu newsletterul. Va mai retin un pic cu chestii despre mine (cat de egoist!). Asteptarea dinaintea operatiei este foarte grea. Dar, in noaptea premergatoare, am primit ceva care sa ma relaxeze si sa pot dormi. A fost OK. Vineri la 6 dimineata s-a dat desteptarea. Igiena (dus cu un sampon special ce contine un dezinfectant, izobetadina). Apoi drumul catre sala de operatie. Anestezia… Hm, asta n-a functionat asa cum ne asteptam. Trebuia sa fie epidurala. Dar din cauza ca am scolioza (vertebre apropiate) tubuletul magic si adormitor nu a intrat… Dar erau pregatiti si cu alternative, asa ca dupa cam 15 min dormeam ca un bebe. Si cand au venit mama si Irina sa ma viziteze la terapie intensiva am avut impresia ca trecuse doar un minut. Dar mi-au spus ca eu terminasem operatia, ca au extras un fragment de ficat in stare perfecta si ca il montau la Sebi. Asta era pe la 15:00. Si am dormit pana sambata cand m-au adus in rezerva. Morfina pentru controlul durerii este facatoare de minuni. Dar n-o primesti decat cateva zile. Si de luni sunt pe cont propriu. Durerea este asemenea unei febre musculare abdominale cumplite. Insa te adaptezi usor. Si cu controlul respiratiei o scoti la capat. Duminica m-am sculat din pat prima oara si am facut cativa pasi. Acu’ ma descurc singur. Iar pentru ca evolutia post-op e buna au zis ca ma vor externa joi.

Inchei cu egoismul aici si va aduc si informatiile despre Sebi. Pentru cei care n-au rabdare sa citeasca pana la sfarsit, pe scurt, E BINE!
El a intrat in operatie pe cand a mea era in toi. A iesit vineri seara din operatie. Pentru ca evolutia sa era ok, l-au adus in rezerva chiar de duminica, dupa numai 40h de terapie intensiva. Am fost invatati de medici de aici ca durerea lui abdominala este mai mica, pentru ca la varsta asta nu prea au muschii abdominali dezvoltati, deci sa nu ne facem griji. Luni l-am vazut si eu. UAU! Ochisorii lui nu mai sunt galbeni! Albul ochilor sai este alb, ca la un alt copil. Si palmutele sunt albe. Evolutia lui este in general buna. Desi nu prea are pofta de mancare, mai mananca cat de cat. In schimb s-a ales cu o enterocolita… Deci diaree, mofturi la mancare. Dar va trece. Analizele de sange arata indreptarea parametrilor legati de ficat. Deja bilirubina lui este de la 18 mg/dl pre-op la 5,4 mg/dl, azi. Adica bine. Peste cateva minute urc iar la el. Abia astept sa-l vad.

Am vrut initial sa inchei aici mesajul. Dar am fost sus la Sebi. L-am vazut! E un dragut! M-a intampinat cu o carte in manute si mi-a zis: “Tati, titi telu”. Adica ceva de genul: tati, uite carticica cu trenul. E vorba de o carticica primita de la un prieten care ne-a vizitat in spital si de care Sebi e super incantat.

Celor care intra deja in vacanta le urez sa se odihneasca, sau daca nu, macar sa se bucure de ea. Iar tuturor, sa va aduca Mosul ceva maret, asa cum lui Sebi i-a adus deja: un ficat sanatos. Sarbatori fericite tuturor!

Horatiu

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

20 decembrie 2006

Irina

P.S. Stiu ca Horatiu va scria mult mai poetic dar ma grabesc sa nu se inchida la internet. Promit sa va scriu si eu mai poetic data viitoare. Sau pina atunci poate Horatiu sa-si reia acest bun obicei. O noapte buna tuturor.

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

15 decembrie 2006

Nu stiu cand vom putea face urmatoarea actualizare a site-ului. Din acest motiv va uram de acum sa aveti cele mai faine Sarbatori. Va multumim tuturor pentru ca sunteti alaturi de noi si ca ati facut posibil transplantul de care beneficiaza Sebi.
Sa ne auzim in curand cu vesti bune!

Horatiu

PS.: cei care doresc sa sune sa afle starea lui Sebi, sunt rugati s-o faca dupa ora 21:00 (22:00 la Bucuresti) la numarul +32 2 764 6185 (numarul nostru de telefon din camera).

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

13 decembrie 2006

Mai repede decat ne-am imaginat cand am venit la Bruxelles. Si mult mai repede decat ne imaginam la inceputul campaniei (5 septembrie 2006). Precis e mana Mosului aici. Fie el Saint Nicolas, Papa Noel sau oricum i-am spune. De Sarbatorile de iarna Sebi va primi un ficat. Vroiam sa scriu “ficat nou”, numa’ ca fragmentul va fi extras dintr-unul care are aproape 34 de ani. Dar in stare perfecta pentru transplant.

Asadar suntem emotionati. Dar la Cliniques Universitaires Saint-Luc suntem pe maini bune. Si suntem si optimisti. Optimismul ne e sustinut chiar de nazdravanul de Sebi, care in ultimile zile e cu totul altul. Se pare ca aerul de Bruxelles ii prieste. In plus, suntem permanent cu el, lucru care il incanta. Este vesel, vorbaret, jucaus. A evoluat mult, in sens pozitiv.

Saptamana viitoare, cu o seara inainte de transplant (joi, 14 decembrie, cand Sebi va implini 2 ani si 3 luni) ne vom interna si ne vom pregati pentru operatie. Dupa transplant Sebi va ramane la terapie intensiva aproximativ o saptamana, depinde mult de cum va evolua, apoi inca internat o perioada si urmarit indeaproape. Asadar Craciunul il va petrece in spital. Eu, cred ca voi sta maxim doua zile la terapie intensiva si apoi cel mult o saptamana internat. Insa dupa ce ies din terapie voi putea sa-l vizitez pe Sebi. Abia astept.

Tot saptamana viitoare, probabil miercuri, voi face ultima actualizare a site-ului inainte de operatie. Voi reveni, insa, cat de curand.

Ganduri bune tuturor,
Horatiu

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

7 decembrie 2006

Ca sa fiu mai exact a venit Saint Nicolas. Belgienii, ca mai toti europenii vestici, dau o importanta mare sarbatorii de Sfantul Nicolae. Unii chiar considera chiar ca Saint Nicolas este mai important ca Papa Noel. Sfantul Nicolae e un mosneag simpatic a carui infatisare se deosebeste de a lui Mos Craciun doar prin prezenta unui toiag in locul sacului cu cadouri si prin faptul ca poarta pe cap o boneta specifica pe care este prezent semnul crucii.
Asemenea lui Papa Noel, si Saint Nicolas este incantat sa ofere cadouri copiilor cuminti. Si cum Sebi a fost (aproape) cuminte in ultima vreme, a fost invitat sa participe la venirea Mosului in Spitalul Saint Luc. Evident, cand Mosul l-a chemat pe Sebastièn (am scris bine, asa ii zic francofonii astia lui Sebi) sa schimbe cateva vorbe, micutul a inceput sa miortaie si brusc n-a mai vrut la Mosul. Noroc ca Mosul, care era insotit de un spiridus, a avut rabdare cu Sebi. Si uite asa pustiul a mai primit cadou o jucarie. La petrecerea data in cinstea Mosului au fost prezenti toti copiii cu probleme de ficat din sectia de pediatrie. Unii din ei proaspat transplantati (si se simteau bine, evident) altii in asteptare, ca si Sebi.
Spun in asteptare pentru ca inca nu avem confirmarea datei exacte pentru transplant. Se pare ca operatia e programata pe 13 sau pe 15 decembrie 2006.

Viroza lui Sebi, de care aminteam saptamana trecuta, nu s-a vindecat chiar imediat. Febra a disparut repede, asa cum aparuse, dar cand sa zicem ca a trecut, a aparut tusea. Acum si asta e pe trecute. Speram sa se vindece repede pentru ca trebuie sa facem si vaccinurile restante pana in transplant. Iar pentru asta nu avem nevoie de raceala sau vreo infectie.
Sambata seara Sebi e invitat de Rombel.com – Români din Belgia la Petrecerea Rombel 2006. Si aici va veni Mosul. Daca e cuminte si ii trece complet tusea.

Va dorim ca tuturor Mos Nicolae sa va aduca bucurii si sanatate.
Sarbatori Fericite!

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

6 decembrie 2006

Prima veste este ca Sebi nu are contraindicatii pentru transplant. Este concluzia raportului medical. Am fost informati de echipa medicala ca unii pacienti cu Sindrom Alagille nu pot fi transplantati (in general nu pot fi operati) pentru ca pot exista niste noduli cerebrali care constituie contraindicatie ferma. Nu este cazul lui Sebi, el aflandu-se intr-o stare clinica buna pentru un bolnav Alagille, cu sanse mari de reusita post-transplant. Noi am fost speriati si de starea unuia din rinichii lui Sebi (se vedea o modificare structurala la echografie), dar sperietura a trecut. La examnul RMN imaginea rinichilor a aparut mai bine decat la echo. Exista intr-adevar o mica suferinta la nivelul rinichilor dar care nu pune problema unui transplant de rinichi si nici a dializei renale. Dupa ce Sebi va avea un ficatel functional speram ca si rinichii isi vor reveni.

A doua veste buna este ca si eu am starea clinica buna necesara unui donator de ficat. Ba chiar la examenul meu RMN (acela complex combinat cu colangiografie, arteriografie si volumetrie) a reiesit ca forma anatomica a ficatului meu permite rezectia lobului stang impreuna cu un set de canale biliare si artere hepatice astfel incat sa poata fi transplantat la Sebi in locul ficatelului sau bolnav. Am o observatie asupra metodelor de diagnostic si a procedurilor medicale de la Saint-Luc: spre deosebire de ce am intalnit in RO, aici se utilizeaza exclusiv metode neinvazive. Medicii din echipa de la Saint-Luc au fost foarte mirati cand le-am zis ca noi am facut punctie biopsie hepatica (toti trei: Sebi, Irina si eu) pentru evaluarea starii ficatului. Aici nu se fac biopsii nici la donator si nici la receptor. Nu spun ca punctia biopsie facuta la Bucuresti a fost traumatizanta. Eu, de exemplu, am avut doar cateva ore de discomfort. Dar pentru Sebi ni s-a propus, la un spital de copii din Bucuresti, laparotomia (deschiderea chirurgicala a abdomenului si examinarea vizuala a organelor). Noi ne-am opus atunci, iar acum la Bruxelles medicii ne-au multumit pentru ca in acest fel este mai usor pentru chirurgii de aici sa intervina.

A treia veste este ca Sebi a facut o viroza. Temperatura mare, un pic de tuse, pofta de mincare diminuata (de parca nu ar fi fost oricum mica) si doua zile fara iesit la plimbare. Partea buna e ca (aproape) i-a trecut si ca deja ieri am avut permisiunea medicilor sa iesim la plimbare. Nu stim cum s-a pricopsit cu viroza. Noi ne ferim cat putem de aglomerari de oameni (la recomandarea medicilor de aici). Trebuie sa intram la transplant perfect sanatosi. Altfel se amana… Si apoi si dupa transplant, pentru o perioada foarte mare de timp, Sebi va trebui ferit… E din cauza imunosupresoarelor care i se vor administra sa nu respinga grefa de ficat dar care (evident) ii reduc functionarea sistemului imunitar. Nu se pune problema ca poate raci mai des. Nu stim insa cum va face fata organismul sau in cazul unei imbolnaviri oricat de mici. Tot din cauza imunosupresiei ii vom mai face ultimile vaccinuri saptamana viitoare. Pentru ca dupa transplant nu se mai aplica vaccinari.

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

1 decembrie 2006

Sebi a fost cam constipat zilele astea. Se pare ca de la noul lapte (Heparon Junior) care este foarte bine absorbit. Si din acest motiv nu prea mai ramane nimic de eliminat. Dar am cerut un consult azi pe problema constipatiei. Si, surpriza, ne-a primit chiar profesorul De Ville, chirurgul care il va opera pe Sebi. Ne-a prescris un medicament pentru constipatie, si apoi ne-a spus ca se incearca totusi programarea operatiei pentru luna decembrie. In acest fel se va scurta sederea noastra aici (asta daca totul e bine, Doamne ajuta sa fie asa!), mai ales ca cei de aici au inteles ca Sebi a lasat acasa un fratior de care ii este foarte dor.

Cei de acasa ne-au sunat si ne-au zis ca Toni e bine, a mai crescut (10,9kg la 8 luni si jumatate) si ca are deja 2 dintisori. Sebi inca nu a ajuns la 10 kg dar se apropie. Suntem convinsi ca dupa transplant va recupera treptat perioada asta in care a crescut putin mai incet.

Am pus o noua galerie foto cu imagini de aici. In felul acesta nu mai incarc newsletter-ul si sper sa nu mai patesc asa cum s-a intamplat cu cel anterior cand la multi nu a ajuns iar la altii a ajuns de mai multe ori.

Zilele acestea nu am avut analize programate. Nici eu si nici Sebi. Urmatoarele sunt anuntate pentru joi 23 noiembrie. Eu echografie abdominala, iar Sebi va avea RMN si biopsie pentru pata colorata de pe genunchiul drept. Amandoua se vor intampla sub anestezie. Asta inseamna ca joi zmeul va ramane peste noapte in spital si va fi monitorizat 24h. Dar in weekend vom fi (speram) impreuna. Nu stim inca daca avem ceva pentru vineri programat. Mai sunt inca multe teste de facut, pentru amandoi. Dar aici toate analizele sunt programate. Si ti se spune ca trebuie sa te prezinti la o anumita ora la un anumit cabinet. Si pana acum, s-au cam tinut de programari. Timpii de asteptare au fost foarte mici. Si in general (desi am constatat ca Saint-Luc nu este un spital pediatric asa cum am crezut initial) cam in fiecare zona de asteptare exista un mic loc de joaca pentru copii (joculete, masinute, papusi, carticele etc.). In felul asta micutii nu se plictisesc. Iar Sebi e incantat sa descopere noi jucarii.

Si aici la “le Roseau” exista langa receptie o camera de joaca. De multe ori, Sebi cere sa coboram aici ca el sa se joace. Sunt imagini la Galerie foto 2.

In rest ne-am cam adaptat vietii de aici. Am fost prin oras putin sa cascam ochii. E frumos, destul de curat si de ordonat. Dar Bruxelles e populat de oameni de toate natiile. Am aflat ca aproximativ 60% dintre locuitori sunt arabi. Hm… Parca e totusi capitala Europei… Un lucru e foarte neplacut aici si sper sa nu se intample asa si acasa dupa aderarea la UE: toate se inchid devreme. Daca constati ca ai ramas fara paine sau altceva dupa ora 7 seara, ai incurcat-o. La fel, duminica TOTUL e inchis, iar sambata au program scurt. Deschise sunt doar pravaliile detinute in general de turci. Norocul nostru e ca in piata in care se afla “le Roseau” este o astfel de pravalie. Adica daca nu ajungem cumva la Cora pentru aprovizionare avem aproape (are deschis zilnic de la 9 la 20:30) o bacanie pentru necesitati imediate. O alta mare problema sunt locurile de parcare. Dar spatiile destinate parcarii sunt respectate strict si nu veti gasi masini abandonate ca prin Bucuresti.

Aerul aici e super. Parca am fi la munte. Poate chiar mai bine decat unele zone montane de acasa. Din acest motiv, Sebi are parte de doua ture de plimbare pe zi (cat nu e in spital, evident). Desi ne aflam cu doar 5 grade latitudine mai la nord, clima este foarte diferita. Noaptea sau dimineata devreme ploua, de cele mai multe ori este vant (20-25 km/h cu rafale de pana la 50km/h conform meteorologilor). In general cerul e acoperit de nori (cel putin de 2 saptamani de cand sunt aici) dar mai apare si soarele din cand in cand.

Inchei aici, inainte sa ma acuzati ca v-am impuiat capul cu tot felul de chestii. Dar apropierea momentului transplantului ma cam agita…

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

22 noiembrie 2006

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

21 noiembrie 2006

Acum Sebi doarme (e trecut de 11 seara). A adormit singur (de obicei il adoarme unul din noi mangaindu-l) A fost foarte fericit ca a scapat de firele legate de el si ca a putut pleca din spital. Desi sectia de pediatrie arata mai mult ca o gradinita (voi reveni cu descrieri despre Saint-Luc) s-a cam plictisit in rezerva lui pentru ca saculetul de colectare a urinii si cu tubul perfuziei il incomodau mult si ii limitau libertatea de miscare. Cum am venit in camera, a sorbit un biberon de lapte (pe care il primim din Spital, e un lapte special: Heparon) si apoi a cerut sa mearga in camera de joaca a pensiunii. Cu toata bucuria lui de moment, e cam suparat pe noi. Probabil pentru ca nu intelege stresul la care e supus zilnic… Si in plus nu e acasa. Desi am incercat sa reproducem cat mai mult din mediul cu care e obisnuit. Cred ca ii lipsesc prietenii. Aseara tarziu, inainte sa adoarma, in rezerva din sa din spital, incepuse sa-i enumere: Toni (fratiorul), Uca (Luca), Ada, Ana (Anisia), Adei (Andrei, finicul nostru), Tei-Tei (Tea), Bela (Isabela) si toti ceilalti. Ii e dor de toti.

Mai are programate o multime de analize si teste: oftalmologie (vineri), stomatologie (nu va fi operat decat daca dintisorii lui sunt perfect sanatosi pentru ca cariile sunt o sursa de infectii post-transplant), RMN abdominal, RMN cranian si inca multe altele pe care nu le stim inca.

Incepe si evaluarea mea ca donator. La ora la care cititi mesajul eu voi fi facut deja analize de sange, electrocardiograma, masurarea volumului si a debitului pulmonar. Si mai sunt deja programate pentru saptamana viitoare echografie abdominala, echografie cardiaca, RMN si inca multe altele.

Voi continua zilele astea cu noi informatii.

Vedere asupra cladirii principale a “Cliniques Universitaire Saint-Luc” si a pasarelei care leaga pensiunea “le Roseau” cu spitalul. Este o fotografie facuta de la fereastra camerei noastre.

Imagini din rezerva lui Sebi, de marti dupa ce s-a trezit din anestezie cand deja avea montate perfuzia si sacul colector de urina se gasesc in Galeria Foto 2.

Am aflat azi ca e posibil ca transplantul sa aiba loc inainte de sfarsitul anului, pe la mijlocul lunii decembrie. Dar sunt inca multe chestiuni care pot influenta momentul cel mare. Cand aflam va anuntam.

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

15 noiembrie 2006

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

11 noiembrie 2006

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

31 octombrie 2006

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

20 octombrie 2006

Am primit azi programarea! Pe 13 noiembrie 2006 trebuie să fim la Saint Luc pentru prima întâlnire cu medicii belgieni. Este mai devreme decât ne aşteptam! Vom pleca astfel încât să ajungem în Bruxelles cu 2-3 zile înainte pentru a ne odihni şi pentru a ne acomoda. Am făcut deja şi rezervarea la pensiunea “le Roseau” unde vom locui pe perioada şederii noastre in Belgia (este localizată chiar în campusul Clinicii).

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

12 octombrie 2006