Sebi's blog

Un Picasso modern sau ce nazbâtii am mai făcut iarna asta

Titlul nu se potrivește deloc cu începutul articolului ci doar cu partea finală, și veți vedea imediat de ce. Începem cu pregătirile pentru sărbătorile de iarnă și pentru că Moșul trebuie să mănânce ceva, obosit fiind după atâta drum, chiar “Bucătarul sssef” Sebi pregătește o prăjitură. În așteptarea lui Moș Crăciun, la Teatrul Țăndărică Colindându-i Moșului La săniuș Filmat cu [...]

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

Un Picasso modern sau ce nazbâtii am mai făcut iarna asta

S-a terminat vacanța!

E adevărat că vacanța s-a terminat cam demultișor, dar uite că abia acum am reușit să vă mai povestim una-alta. Ca să marcăm finalul verii am fost într-un loc de vis, la Hanul Dracul Daneș. Aici copiii s-au simțit extraordinar: s-au fugărit pe pășune, au văzut și hrănit animalele de la Han, au călărit un [...]

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

S-a terminat vacanța!

Încă un control cu rezultate bune!

Dragii noştri, ne-am întors de câteva zile de la al treilea control programat al lui Sebastian. S-a scurs deja un an şi jumătate de la transplant. De la controlul avut în ianuarie 2008 lui Sebi i-au mers toate bine. Analizele au fost normale, a crescut în înălţime şi greutate, vorbeşte (extrem de) mult şi recuperează foarte bine. Ultima vizită la [...]

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

Încă un control cu rezultate bune!

Irina – o mămică fericită

Irina este o mămică fericită. Acasă TV a prezentat pe 26 ianuarie 2008 la PoveŞTIRI adevărate în cadrul seriei Inimă de mamă următorul material: Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.Irina – o mămică fericită

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

Irina – o mămică fericită

Avem un an (de la transplant)

La începutul lunii ianuarie am fost plecaţi la Bruxelles, pentru controlul medical de un an. Mai exact, 13 luni de la transplant. Controlul a fost o rutină, pentru că la cum s-a comportat Sebi în ultimul an nici nu putea fi altfel, iar analizele nu au făcut decât să ne confirme că (aproape) totul e [...]

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

Avem un an (de la transplant)

Poz(n)e de iarnă

Dragii noştri, de la ultimul nostru mesaj a trecut destul de mult, iar in acest timp Sebi împreună cu Toni se ţin de tot felul de năzbâtii. Cu toate că sunt extrem de activi şi mereu puşi pe hârjoneală au fost cuminţi şi Moş Crăciun a trecut şi pe la ei. Nici nu vă puteţi imagina ce [...]

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

Poz(n)e de iarnă

26 septembrie 2007

În ultima perioadă am avut ceva dificultăţi tehnice cu site-ul. Din motive necunoscute nu se afişau imaginile ci doar textul. Din acest motiv am schimbat engine-ul pe care funcţionează pagina (am trecut la WordPress 2.3), iar site-ul s-a transformat într-un blog, aşa cum am promis în urmă cu un an. Sper să vă placă noul [...]

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

26 septembrie 2007

19 septembrie 2007

Dragii noştri, Puteţi urmări cateva imagini filmate de echipa emisiunii Poveştiri Adevărate de la Acasă TV. Filmarea a avut loc la petrecerea de 3 ani a lui Sebastian, iar emisiunea a fost difuzată luni 17 septembrie 2007. Puteţi face download de aici (AVI DivX, 14MB, 180×132 pixeli, 25 fps). Reproducerea parţială sau totală a acestui material [...]

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

19 septembrie 2007

16 Septembrie 2007

Dragii noştri, Sebi este de acum un băiat mare sau, cum spune chiar el, un “băiesel maaae”. De ce? Vineri pe 14 septembrie a împlinit 3 anişori, iar sâmbătă pe 15 septembrie s-au împlinit 9 luni de la transplant. Aşadar, dublu motiv de petrecere. La petrecere au venit mulţi copii şi toţi s-au jucat cu Sebi [...]

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

16 Septembrie 2007

31 iulie 2007

Dragii nostri, Bine v-am regasit, din nou dupa o pauza mai mare decat imi propusesem. Dupa cum v-am spus in mesajul anterior, zmeii astia doi (Sebi & Toni) ne tin ocupati permanent, ceea ce este un lucru bun. La inceputul lunii iulie am fost cu Sebi la Bruxelles, la Cliniques Universitaires Saint-Luc, pentru primul control post-transplant programat. [...]

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

31 iulie 2007

21 mai 2007

Dragii nostri, bine v-am regasit. N-am mai scris de muuuult, stiu, nu avem nici o scuza… O sa va spun doar ca de multe ori mi-am propus sa mai trimit cateva randuri despre Sebastian, dar zmeii astia doi (Sebi si Toni, frate-su’) sunt “atomici” tare. Nu stiu alti copii cum sunt, dar astia doi ne doboara! (Asta [...]

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

21 mai 2007

24 martie 2007

Suntem acasă. Revederea cu Toni (frăţiorul mai mic al lui Sebi) a fost deosebită. Băieţii se joacă împreună, dar se şi bat pe jucării. Sebi se simte bine. Este monitorizat, încă, săptămânal la un centru de transplant din Bucureşti, iar rezultatele le transmitem săptămânal la Cliniques Universitaire Saint-Luc din Bruxelles. Ne vom întoarce in Belgia [...]

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

24 martie 2007

15 martie 2007

Vvvrrrrrr!!! Am intrat in vrie: bagaje, care cum le punem, cum le aranjam. Mai sunt de pregatit actele. Si hainutele de drum. Dar sa nu uitam sa punem in bagaj si ce folosim in noaptea asta.Seara buna tuturor. Cam tarziu am reusit sa-mi fac timp pentru newsletter, asa ca cred ca mult vor citi mesajul abia vineri. [...]

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

15 martie 2007

10 martie 2007

Dragii nostri, Am promis ca revin cu vesti. Va reamintesc, analizele care descriu functia hepatica nu aratau prea bine in ultima perioada la Sebi, motiv pentru care medicii au decis sa-i faca o biopsie sa vada mai bine starea ficatului. Din acest motiv, Sebi a fost internat joi, 8 martie. I s-a luat sange pentru analize, [...]

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

10 martie 2007

6 martie 2007

Dragii nostri, Stiu ca, de-a lungul timpului, v-am obisnuit cu vesti bune. Si as vrea sa trimit numai astfel de vesti, mai ales vestea sosirii noastre acasa. Insa in acest newsletter am o veste mai putin buna. Nu i-as spune rea, dar oricum nu e buna. Spuneam in mesajele anterioare ca analizele de sange ale lui [...]

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

6 martie 2007

27 februarie 2007

Dragii nostri, Se apropie ziua in care vom parasi Belgia. Si speram sa fie asa. Asta, pentru ca Sebi ne-a dat ceva emotii saptamana trecuta: nivelul imunosupresiei din sange scazuse motiv pentru care enzimele au iesit din domeniul normal. Doctorii nu s-au ingrijorat, insa, si au mai reglat un pic dozarea unor medicamente. Ieri deja era [...]

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

27 februarie 2007

16 februarie 2007

Dragii nostri, Ieri Sebi a scapat de ghipsul de pe piciorul stang. Evident ca a fost un moment tragic, orice lucru cu care Sebi s-a obisnuit ii provoaca suparare atunci cand este inlaturat. Noi l-am tot pregatit in ultimile zile spunandu-i ca vom scoate ghipsul. In plus, incepusem sa il ajutam sa mearga, tinandu-l ca pe [...]

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

16 februarie 2007

13 februarie 2007

A.M.R. (au mai ramas) mai putin de 5 saptamani pana la intoarcerea acasa! Dragii nostri, iata ca dupa doua saptamani de tacere revin cu vesti calde din Bruxelles. Nu e prima oara cand trece atat timp intre newsletter-e dar sper sa ne intelegeti. Si precis o veti face dupa ce veti citi urmatoarele. Sebi are (cum altfel?!) [...]

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

13 februarie 2007

29 ianuarie 2007

Mami: Ia spune-i lui Tati ce ai facut! Sebi: Pe’ka qema la liba! Tati: Ce? Sebi: Pe’ka qema la liba! La guua. Iamiam. Âde ‘Ebi hahaha! Tati: A, a plecat crema la limbă, adică ai mâncat. Am înţeles, a fost bună şi acuma râzi. Bravo. Şi ce ai mâncat? Sebi: Qema nino. Bun. Maai veeei? Tati: Crema Danonino. Şi mai vrei? Sebi: [...]

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

29 ianuarie 2007

28 ianuarie 2007

Am cosmetizat putin pagina de noutati, si am rearanjat posturile astfel incat cele mai vechi sunt in josul paginii iar cele noi sunt sus. Cred ca in acest fel va fi mai usor de citit. Cei care doresc sa primeasca pe email stiri despre Sebi trebuie sa trimita un mesaj cu subiectul SUBSCRIBE la adresa newsletter@alagille.ro. Nu folositi [...]

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

28 ianuarie 2007

20 ianuarie 2007

Dragii nostri, N-am scris despre noi de aproape doua saptamani, dar asta nu inseamna ca am disparut. De la newsletter-ul anterior s-au intamplat cateva lucruri bune, dar si unul mai putin grozav. Incep cu vestea proasta: in noaptea de 10/11 ianuarie la Sebi a debutat o diaree cumplita. Cauza, am aflat-o cateva zile mai tarziu, era [...]

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

20 ianuarie 2007

8 ianuarie 2007

Bine v-am regasit! Sper ca acest newsletter nu a venit prea repede, ca sunt doar doua zile de la cel anterior. Nu va spun acum nimic despre evolutia clinica (care e pozitiva). Dar, in weekend-ul ce a trecut am petrecut cu Sebi momente deosebit de placute. Am fost ieri la plimbare in Parc Malou, un parc [...]

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

8 ianuarie 2007

6 ianuarie 2007

Salutare tuturor! Iata ca revin cu un nou newsletter, mai repede decat speram. S-au adunat, insa, atatea chestiuni noi incat nu pot rabda sa se implineasca saptamana ca sa scriu un nou mesaj. Asadar, prima si cea mai importanta chestiune este ca Sebi a fost externat miercuri, pe 3 ian 2007. La momentul in care redactam newsletterul [...]

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

6 ianuarie 2007

2 ianuarie 2007

La multi ani, tuturor! Sper ca v-ati distrat bine de Revelion si ca ati inceput bine noul an. Noi am stat in rezerva lui Sebi pana la miezul noptii ca sa-l pupam odata cu intrarea in noul an. Dar cum Piticul dormea oricum de pe la zece seara, dupa pupaturi ne-am retras fiecare in patul sau. Ne-am [...]

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

2 ianuarie 2007

29 decembrie 2006

Am incercat sa avem un Craciun asa cum ne-au urat toti. Din pacate nu prea l-am simtit asa… Oricat am incercat, faptul ca Sebi e in spital inca si ca Toni e departe de noi, la Bucuresti, nu prea te lasa sa te gandesti la Sarbatori. Dar promitem ca la urmatorul Craciun, in 2007, vom [...]

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

29 decembrie 2006

22 decembrie 2006

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

22 decembrie 2006

20 decembrie 2006

As putea sa zic: “Smoookin’!”. (Expresia personajului interpretat de Jim Carey in filmul “The Mask”). Sau as putea sa gem si sa icnesc… Ambele descriu starea de dupa operatie. Bine v-am regasit! Poate mai repede decat ne asteptam. Irina mi-a adus laptopul in rezerva ca sa scriu eu newsletterul. Va mai retin un pic cu chestii despre [...]

Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.

20 decembrie 2006

15 decembrie 2006

ora 13.30 Stiu ca v-ati obisnuit sa primiti mesajele numai de la Horatiu, dar veti accepta desigur si un mesaj de la mine. Asa cum v-a spus Horatiu, ieri au fost internati si pregatiti pentru transplant. Desigur o zi destul de grea pentru noi toti dar acum, daca privesc in urma, a fost o zi buna, cu [...]

13 decembrie 2006

Iata-ne inaintea momentului cel mare, cu tot cu emotiile de rigoare. Emotiile sunt inmultite de ingrijorarea noastra legata de raceala nevindecata inca a lui Sebi. Dar medicii de aici nu-s ingrijorati. Tocmai am avut o lunga si fructuoasa intrevedere cu coordonatoarea de transplant, Magda Janssen. Am fost informati asupra protocolului legat de operatia in sine [...]

7 decembrie 2006

Pe 6 decembrie am avut o lunga intalnire cu coordonatoarea de transplant, Magda Janssen. Noi am avut mai multe intrebari la care am gasit raspuns in urma discutiei cu ea. Intrebarile erau legate de pregatirea noastra pentru operatie, si de recomadari pentru perioada de dupa. Insa, la sfarsitul intrevederii o intrebare era inca fara raspuns: [...]

6 decembrie 2006

A venit Mos Nicolae! Ca sa fiu mai exact a venit Saint Nicolas. Belgienii, ca mai toti europenii vestici, dau o importanta mare sarbatorii de Sfantul Nicolae. Unii chiar considera chiar ca Saint Nicolas este mai important ca Papa Noel. Sfantul Nicolae e un mosneag simpatic a carui infatisare se deosebeste de a lui Mos Craciun [...]

1 decembrie 2006

Pentru azi am 2 vesti bune si una mai putin grozava (dar care s-a indreptat intre timp). Prima veste este ca Sebi nu are contraindicatii pentru transplant. Este concluzia raportului medical. Am fost informati de echipa medicala ca unii pacienti cu Sindrom Alagille nu pot fi transplantati (in general nu pot fi operati) pentru ca pot exista [...]

22 noiembrie 2006

Dragii nostri, l-am tuns pe Sebi. Avand in vedere gradul de “dificultate” al operatiunii este si asta o stire, si inca una tare. Ce mai tragedie! A inceput sa planga inca de cand l-am pus in scaunel. Si a plans cat l-am tuns (eu am fost mesterul frizer), apoi a plans si la dus (alta chestie [...]

21 noiembrie 2006

Azi l-am cunoscut şi pe profesorul Jean de Ville de Goyet, chirurgul care îl va opera pe Sebi. A fost o întâlnire scurtă, dar pozitivă. Ne-a spus încă o dată că se încearcă programarea operaţiei în luna decembrie, dar că este puţin complicat pentru că e nevoie de 2 echipe de chirurgi, de 2 săli [...]

15 noiembrie 2006

Azi am incheiat o zi mai dificila. Dupa cum v-am spus, a inceput evaluarea medicala completa a lui Sebi pentru transplant. Si cand spun completa, sa stiti ca asa e. Am facut deja (de luni si pana azi) analize de sange (luni dimineata si in seara asta), echografie abdominala, electrocardiograma, radiografii pulmonare si lombare, urocultura [...]

11 noiembrie 2006

Dragii noştri, Am ajuns cu bine, după un drum lung şi destul de obositor. Dar miercuri seara conform planului de drum eram deja în Bruxelles. Am rezolvat cazarea (stăm la “le Roseau”, pensiunea spitalului), avem un apartament de două camere, mic dar suficient. Ieri, 10 noiembrie, au venit cu avionul şi Sebi cu Irina. Puştiul a fost [...]

31 octombrie 2006

Astăzi am primit contribuţia celor din comunitatea Desprecopii.com. Fotocopiile actelor se găsesc la rubrica Documente. Avem biletele (încă de săptămâna trecută) şi asigurările medicale pentru călătorie. Ne gândim la bagaje: jucăriile sunt cel mai greu de împărţit între Sebi si Toni. Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.31 octombrie 2006

20 octombrie 2006

Avem biletele de avion. Pe 10 noiembrie, cursa TAROM. Săptămâna ce a trecut am primit şi invitaţia oficială din partea Clinicii Saint Luc. Articol postat pe: Sebi's blog © 2006 - 2009, alagille.ro. Toate drepturile sunt rezervate.20 octombrie 2006

12 octombrie 2006

Dragii noştri, Am primit azi programarea! Pe 13 noiembrie 2006 trebuie să fim la Saint Luc pentru prima întâlnire cu medicii belgieni. Este mai devreme decât ne aşteptam! Vom pleca astfel încât să ajungem în Bruxelles cu 2-3 zile înainte pentru a ne odihni şi pentru a ne acomoda. Am făcut deja şi rezervarea la pensiunea “le [...]